پایگاه خبری شفاآنلاین حوزه سلامت و بهداشت

برچسب ها
برچسب: بیمار نادر تنها نیست
داودیان، رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر:
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر گفت به نظر... دستگاه ها در ارتباط با بیماران نادر وجود دارد و...
شفا آنلاین> سلامت> بیماران نادر در نبود حمایت ها و... روز ملی بیماری های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت... بیمارانی که شاید جمعیت شان کم باشد اما با مشکلات... دارو تا مشکل معیشتی که به دلیل بیماری های نادر...
کد خبر: ۳۴۰۴۱۹   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۱۲/۰۹


درباره بیمارانی که به علت خاص بودن با مشکلات زیادی در جامعه روبه رو هستند...
محدودی از 6 تا 7هزار بیماری نادری هستند که تعداد مبتلایان به برخی از آن ها... جهان درگیر این بیماری ها هستند بیماری هایی که به علت ناشناخته بودن درمان... قطعی ندارند و به دلیل تشابه نشانه ها با بیماری های دیگر برای سال های طولانی تشخیص... داده نمی شوند موضوعی که شانس بیمار را برای درمان هم بسیار کم...
کد خبر: ۳۴۰۳۷۹   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۱۲/۰۸


مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر اعلام کرد
نوع بیماری نادر دیگر به لیست بیماری های نادر اضافه... شد که از هر کدام از این بیماری ها نیز... تاکنون یک بیمار شناسایی شده است ...
شفا آنلاین> سلامت> مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از افزایش... شمار بیماری های نادر در کشور خبر داد و با... بیان اینکه پیش از این ۴۲۲ نوع بیماری نادر در... بیماری رسیده در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور...
کد خبر: ۳۳۴۵۳۵   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۰۸/۰۹


در ارتباط با بیماری های شایع مانند دیابت سکته های... مغزی و قلبی و معضلاتی که برای بیماران نادر وجود... دارد را شاهد نیستم و این درحالی است که یک... بیمار نادر همیشه مورد غفلت واقع شده بود...
شفا آنلاین> سلامت> مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر به لزوم... تاسیس اداره کل بیماری های نادر در وزارت بهداشت اشاره... کرد و گفت حالا که دیگر سند ملی بیماری های... نادر هم ابلاغ شد خوب است که دوستان وزارت بهداشت...
کد خبر: ۳۲۲۸۷۵   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۰۱/۱۶


تهیه و تدوین این سند توسط بنیاد بیماری های نادر... بیماران نادر در شرایط تحریم های دارویی و افزود...
شفا آنلاین> سلامت> ایران تنها کشور آسیا و خاورمیانه و... همچنین سی و یکمین کشور جهان است که سند بیماری... های نادر را تصویب کرده است به گزارش شفا آنلاین... سرانجام بعد از سالیان زیادی که بیماران نادر و خانواده...
کد خبر: ۳۲۲۸۷۱   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۰۱/۱۶


تولد کودکان با بیماری های نادر است بیماران نادر اسمشان... هم مانند نام بیماری های عجیب و غریبشان ناشناخته است...
اول در تولد کودکان با بیماری های نادر است بیماران... نادر اسمشان هم مانند نام بیماری های عجیب و غریبشان... این گروه از بیماران آشناست مگر آنکه یا خودش یکی... از این بیماران یا در خانواده پذیرای بیماری از این...
کد خبر: ۳۲۱۰۰۴   تاریخ انتشار: ۱۴۰۱/۱۲/۰۹


مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از شناسایی ۳۹۲ بیماری نادر... و ۴۸۸۰ بیمار مبتلا به این نوع بیماری خبر داد...
شفاآنلاین> سلامت> حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر درباره... صندوق حمایت از بیماران نادر گفت در این صندوق بودجه... برای بیماران نادر نیز در نظر گرفته شده است اما... مشکل این است که در کنار بیماران نادر سایر بیماری...
کد خبر: ۳۱۹۰۱۹   تاریخ انتشار: ۱۴۰۱/۱۱/۰۲


این بار اولی نیست که مشکل کمبود دارو به جان... بیماران افتاده است از دو سال گذشته تاکنون چندین بار... زنگ خطر کمبود یا نبود دارو برای برخی از بیماری...
از روزگار مردم درآورده است نه تنها داروهای ویژه و... مربوط به بیماران خاص که تا همین چند روز پیش... دمار از روزگار مردم درآورده است نه تنها داروهای ویژه... و مربوط به بیماران خاص که تا همین چند روز...
کد خبر: ۳۱۵۴۱۵   تاریخ انتشار: ۱۴۰۱/۰۸/۲۸


نیز دچار کمبودهای دارویی برای بیماران نادر نشویم درحالی که... اکنون بیماران از کمبود برخی اقلام دارویی خود گلایه دارند...
شفاآنلاین> سلامت> دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به اینکه بیماران... نادر دو نوع دارو دارند که یک نوع داروی ساده... بیماری آنها و نوعی هم داروی تخصصی درمانی است که... با توجه به مرحله بیماری تجویز می شود گفت درمان...
کد خبر: ۳۱۵۴۰۱   تاریخ انتشار: ۱۴۰۱/۰۸/۲۷


بیش از ۹۰ درصد داروهای بیماران نادر از خارج از... صورت گیرد تا برای واردات داروی بیمار نادر دچار مشکل...
شفاآنلاین> سلامت> مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به... اینکه ۹۰ درصد داروی بیماران نادر وارداتی است گفت بنابراین... نیز دچار کمبودهای دارویی برای این بیماران نشویم درحالی که... اکنون بیماران از کمبود برخی اقلام دارویی خود گلایه دارند...
کد خبر: ۳۱۵۳۸۶   تاریخ انتشار: ۱۴۰۱/۰۸/۲۷


بیماری های نادر موکوپلی ساکاریدوز بیماری بال پروانه ای sma... تیپ یک و دو و سه و بیماری cf اکنون... بیماری های نادر افزایش یابد ...
شفاآنلاین> سلامت> مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با تاکید بر... اینکه لازم است بودجه صندوق بیماران نادر خاص و صعب... میزان فعلی با افزایش شمار بیماری های تحت پوشش پاسخگو... بر اینکه شمار بیماری های نادر تحت پوشش صندوق بیماران...
کد خبر: ۳۱۵۲۰۹   تاریخ انتشار: ۱۴۰۱/۰۸/۲۴


بعد‭ ‬از‭ ‬فروکش‭ ‬کرونا‭ ‬دوباره‭ ‬موجی‭ ‬از‭ ‬بیماران‭ ‬با‭ ‬علائم‭... ‬راهی‭ ‬بیمارستان ها‭ ‬شدند‭ ‬و‭ ‬به‭ ‬عبارتی‭ ‬دیگر‭ ‬مردم‭ ‬خسته‭... ‬از‭ ‬کرونا‭ ‬اینبار‭ ‬با‭ ‬بیماری‭ ‬آنفلوآنزا‭ ‬و‭ ‬سرماخوردگی‭ ‬درگیری‭ ‬پیدا‭...
شفاآنلاین> سلامت> بعد‭ ‬از‭ ‬فروکش‭ ‬کرونا‭ ‬دوباره‭ ‬موجی‭ ‬از‭ ‬بیماران‭... ‬با‭ ‬علائم‭ ‬راهی‭ ‬بیمارستان ها‭ ‬شدند‭ ‬و‭ ‬به‭ ‬عبارتی‭ ‬دیگر‭... ‬مردم‭ ‬خسته‭ ‬از‭ ‬کرونا‭ ‬اینبار‭ ‬با‭ ‬بیماری‭ ‬آنفلوآنزا‭ ‬و‭ ‬سرماخوردگی‭... ‬درگیری‭ ‬پیدا‭ ‬کردند‭ ‬با‭ ‬افزایش‭ ‬شیوع‭ ‬بیماری‭ ‬آنفلوآنزا ‭ ‬رئیس‭...
کد خبر: ۳۱۴۸۶۵   تاریخ انتشار: ۱۴۰۱/۰۸/۱۸


همه بیماران نادر در ایران دچار مشکلات مختلف هستند پرسش... سند ملی بیماری های نادر که اسفندماه سال گذشته رئیس...
شفاآنلاین> سلامت> رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر با... اشاره به دستور رئیس جمهور برای اجرای سند ملی بیماری... های نادر نسبت به عدم اجرای این سند انتقاد کرد... به گزارش شفاآنلاین یاسر داوودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری...
کد خبر: ۳۱۴۸۲۳   تاریخ انتشار: ۱۴۰۱/۰۸/۱۷


پارسا کودک دو ساله ای است که به بیماری آکندروپلازی... مبتلا است و بیماری او در زمان حاملگی مادرش و...
شود به همین دلیل تامین داروی voxzogo برای این بیماران... ضروری است به گزارش شفاآنلاین جمعی از بیماران مبتلا به... خواستار وورد داروهای مورد نیاز خود شدند این بیماران بر... زیادی این دارو را تهیه کرده و در اختیار بیماران...
کد خبر: ۳۱۱۶۴۲   تاریخ انتشار: ۱۴۰۱/۰۶/۲۱


های درمانی و پوشش های بیمه ای بیماران نادر معاون... بیماران صعب العلاج خاص و نادر اختصاص داده شده و... بیماران نادر و خاص پیش بینی کردیم را اجرایی خواهیم... ملی بیماری های نادر با چشم انداز پیشگیری از تولد...
کد خبر: ۳۰۶۵۶۲   تاریخ انتشار: ۱۴۰۱/۰۳/۲۹


داروی بیماری های نادر را سخت کرده اما امسال 5هزار... میلیارد تومان بودجه برای این بیماران اختصاص یافته که می...
ارز تامین داروی بیماری های نادر را سخت کرده اما... امسال 5هزار میلیارد تومان بودجه برای این بیماران اختصاص یافته... شفاآنلاین تعداد رسمی بیماری های نادر در کشور 366نوع است... اما با تخمین وجود ۲۵ بیمار مبتلا به سندروم ویلیامز...
کد خبر: ۳۰۶۱۳۲   تاریخ انتشار: ۱۴۰۱/۰۳/۲۲


با اینکه سازمان بیمه سلامت وعده بیمه کردن این بیماران...
شفاآنلاین> سلامت> مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران از وعده... سازمان بیمه سلامت برای بیمه کردن بیماران نادر خبر می... دهد به گفته او 4800بیمار نادر در کشور شناسایی شده... به فارس با تکمیل مدارک سایر بیماران تمام 4800نفر بیمه...
کد خبر: ۳۰۴۹۰۵   تاریخ انتشار: ۱۴۰۱/۰۳/۰۱


ما نگرانیم که وقتی بیمار نادر نزد پزشک می رود...
شفاآنلاین> سلامت> مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ضمن اشاره به... چند برابری درمان بیماران نادر گفت چه خوب است اگر... به حال بیمه این بیماران کنند چراکه بیمار نادر نیاز... با اشاره به شعار امسال روز ملی بیماری های نادر...
کد خبر: ۲۹۹۷۷۴   تاریخ انتشار: ۱۴۰۰/۱۲/۰۷


داروهای بیماری های نادر ارفان دراگ است و در سازمان...
شفاآنلاین> سلامت> رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با... اعلام اینکه به منظور جلوگیری از پراکندگی در حوزه بیماران... نادر لازم است تا در وزارت بهداشت اداره ای به... همین نام تشکیل شود گفت در دنیا بیماری یا نادر...
کد خبر: ۲۹۵۱۳۵   تاریخ انتشار: ۱۴۰۰/۰۹/۱۸


این بیماری خلاص شده اند بسیار کم هستند در واقع...
شفاآنلاین> سلامت> درمان خود به خود بیماری ایدز پدیده به... شدت عجیب و نادری است که برای دومین بار در... قطعی این بیماری در حال بررسی شرایط بدنی زنی هستند... بیماری خلاص و خوب شده است به گزارش شفاآنلاین انتشار...
کد خبر: ۲۹۳۷۶۲   تاریخ انتشار: ۱۴۰۰/۰۸/۲۷


آخرین اخبار